Mente del Universo – Privacidad genética: ¿deberíamos preocuparnos?

Descripción

¿Debería hacerse pública toda nuestra información genética para erradicar las enfermedades genéticas de este mundo?
¿Quién es el propietario de sus datos genéticos una vez que se hacen públicos? ¿Cuál es su responsabilidad con los miembros de la familia cuando saben más sobre enfermedades genéticas que ellos? ¿Quién decide qué tipo de información genética es relevante para una persona? ¿Y qué significa para usted la privacidad genética?

En este desafío con Robert Zwijnenberg (Profesor de Art and Science Interactions) reflexionarás críticamente sobre el tema de la privacidad genética. Se sumergirá en las cuestiones éticas que surgen con la divulgación de datos genéticos en biobancos y mediante pruebas genéticas. Este curso lo alienta a pensar sobre las tensiones culturales, filosóficas y políticas presentes en el debate sobre la privacidad genética. Le invitamos a identificar y escuchar los puntos de vista y valores proporcionados por los diferentes interesados que conforman este debate: corporaciones, investigadores, consumidores y pacientes. Además, saldrás del camino habitual al explorar el tema desde la perspectiva única del arte y la cultura. Después de mucho pensar, complementar, eliminar y ajustar, se le pedirá que comparta una recomendación sobre cómo regular las prácticas de divulgación de información genética, teniendo en cuenta el concepto de privacidad genética. ¡Su consejo podría servir de revelación para los responsables políticos!

Esta experiencia de aprendizaje en línea es un spin-off de la serie documental The Mind of the Universe creada por la compañía de transmisión holandesa VPRO y el profesor Robbert Dijkgraaf, de la Universidad de Princeton. Varias universidades de los Países Bajos han utilizado el material de código abierto de la serie documental como punto de partida para crear experiencias similares.