Su ADN se ha convertido en un bien valioso. Compañías como 23andMe pueden cobrarle por un análisis de su perfil genético, pero obtienen su dinero real vendiendo esos datos a otras empresas.

Ahora los proveedores de atención médica están siguiendo su ejemplo al alentar a los pacientes a realizar pruebas genéticas que crearán bases de datos aparentemente para la investigación médica. Servicio Nacional de Salud de Gran Bretaña (NHS) anunció recientemente que estaba lanzando tal esquema en un intento de construir una base de datos de datos genéticos anonimizados para los investigadores.

Pero informes recientes que el Hospital de Niños de Nuestra Señora, Crumlin en Dublín, el hospital de niños más grande de Irlanda, supuestamente compartió datos de ADN de pacientes con una firma privada sin el consentimiento apropiado, destaca el riesgo potencial que conlleva renunciar a sus registros genéticos. Su ADN contiene información confidencial que se puede utilizar para tomar decisiones personales importantes sobre usted y los miembros de su familia. Cuando entrega estos detalles a una gran base de datos, quienquiera que la esté construyendo, finalmente se arriesga a que se use de formas que no puede prever y que no siempre son para su beneficio.

Las primeras preguntas son dónde terminarán sus datos y quién tendrá acceso a ellos. El NHS está intentando mantener el control de los datos genéticos que recopila compartiéndolos con investigadores de su propia empresa, Genomica inglaterra. Pero no ha habido ninguna indicación de para qué fines se pueden usar los datos, o qué límites se establecerán en su uso o transferencia a otros centros de investigación o empresas. En el pasado, genómica inglaterra. se reunió con Google para discutir cómo la empresa de tecnología podría ayudar a analizar los datos genéticos recopilados en un esquema anterior, la Proyecto Genoma 100,000.

Un portavoz de Genomics England dijo a The Conversation que "no tenía una relación contractual formal entre Genomics England y Google". Sin embargo, decía: “Tenemos un interés mutuo en el almacenamiento seguro de datos y tenemos reuniones de vez en cuando. Como parte de nuestro mandato para estimular la industria genómica del Reino Unido, estamos en contacto con Google Ventures. Invierten en empresas de ciencias de la vida que pueden estar interesadas en trabajar con nosotros ".

El reciente ejemplo irlandés de transferencia de datos aparentemente sin el consentimiento apropiado también nos recuerda que los acuerdos y las reglas sobre quién puede acceder a los datos pueden romperse. En enero 2019, se inició una investigación en el supuesto suministro de muestras de ADN 1,500 del hospital infantil de Crumlin a Genomics Medicine Ireland (GMI) sin la debida autorización de los pacientes.

Si estas acusaciones son ciertas, representaría un incumplimiento de la ley europea de protección de datos, que requiere un consentimiento explícito para el procesamiento de datos de ADN. Lo que es quizás más de un problema es que incluso cuando se les dice a las personas qué sucederá con sus datos, es posible que no comprendan esos usos o sus consecuencias potenciales.

Iniciativas como el proyecto NHS se justifican por las afirmaciones de que ofrecen una manera eficiente de diagnosticar raro o enfermedades no descubiertas, que aceleran el tratamiento y mejoran los resultados del paciente. Más ampliamente, los proponentes argumentan, compartir datos de ADN puede permitir a los investigadores detectar patrones que de otra manera no serían identificados, aumentando la comprensión científica y ayudando en el desarrollo de tratamientos.

Pero tener su ADN secuenciado no es solo una forma de descubrir si está en riesgo de una enfermedad o hacer una contribución altruista a un proyecto de investigación abstracta. Los datos de ADN exponen nuestras características más inherentes, revelando agrupaciones étnicas o raciales, así como delineando problemas de salud actuales y futuros. Algunas personas incluso han intentado vincular Pruebas de ADN a inteligencia..

Las inquietudes acerca de vincular a los individuos con las características reveladas por su ADN se suelen contrarrestar con las afirmaciones de que los datos están anónimos. Sino ambos experiencia práctica y Trabajo académico han demostrado que los datos anonimizados a menudo pueden ser reasociado con La gente de la que se recogió. 

Por lo tanto, compartir su información genética podría exponerlo a una posible discriminación si termina con las personas equivocadas o si se usa para los propósitos equivocados. Ofrecer una cobertura de seguro de salud diferente ya diferentes precios es el riesgo más obvio. Pero dependiendo de quién compre los datos, las compañías farmacéuticas, los empleadores e incluso las autoridades gubernamentales podrían acceder a su ADN y tomar decisiones basado en ello

Los gobiernos democráticos generalmente no pueden reunir pruebas de ADN sin el permiso de un juez o mediante otro procedimiento legal. Pero en el caso de la "Golden State Killer", Las agencias policiales de EE. UU. Utilizaron datos de ADN de una base de datos de genealogía pública para obtener evidencia que de otra forma no hubieran podido recopilar. Esto plantea preocupaciones sobre la voluntad de los gobiernos de utilizar registros genéticos creados originalmente para explorar la ascendencia de las personas con un propósito muy diferente.

Regalar secretos familiares

El caso de Golden State Killer es aún más importante porque destaca el problema más fundamental con las iniciativas de intercambio de ADN. Cuando comparte su ADN, también está compartiendo datos sobre toda su familia, que no necesariamente han dado su consentimiento. El Golden State Killer no se hizo una prueba de ADN, pero uno de sus familiares sí. Cuando suficientes personas comparten su ADN, el perfil genético de comunidades enteras está disponible.

A estudio de la base de datos que se usó para atrapar al asesino estimó que contenía los perfiles del 0.5% de la población de los EE. UU., pero esto representaba a miembros de la familia (primo mayor o más cercano) del 60% de los estadounidenses blancos. Con 2% de la población, esa cifra aumentaría a 90%.

GMI actualmente planes para construir la base de datos de genoma completo más grande del mundo de algunos participantes de 400,000, aproximadamente una décima parte de la población de Irlanda, desde una presencia en todos los principales hospitales del país. Esto probablemente le daría a la empresa información sobre casi todos los grupos familiares en Irlanda y una gran proporción de la diáspora irlandesaestimado en 70m), lo que le permite identificar las características más privadas de una población global.

Esto muestra cómo, cuando algunas personas permiten que se compartan sus datos de ADN, podrían exponerlos tanto a ellos como a sus familias a arriesgar y erosionar los derechos de todos los demás, lo que significa que todos tenemos un interés en cómo se comparten los registros genéticos. Se debe exigir a las organizaciones que aclaren quiénes utilizarán los datos de ADN que recopilan y sobre qué evitar el riesgo de uso indebido.Autores:

Escrito por: Roisin CostelloDoctorado, Facultad de Derecho, Trinity College de Dublín

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